Sanofi Genzyme và nỗ lực thầm lặng cùng cộng đồng bệnh hiếm tại Việt Nam

“Trong suốt quá trình điều trị, gia đình tôi rất may mắn nhận được sự đồng hành của Sanofi Genzyme. Công ty không chỉ tài trợ thuốc điều trị mà còn hỗ trợ các hoạt động giúp cộng đồng hiểu hơn về các căn bệnh hiếm và giúp các bé có một tương lai tươi sáng hơn”, chị Trang tiếp lời.

Nhóm bệnh hiếm, còn được gọi là nhóm “bệnh mồ côi” là các bệnh có tỷ lệ hiếm gặp trong cộng đồng. Trên thế giới, có khoảng 7.000 căn bệnh hiếm khác nhau với khoảng 300 triệu người mắc bệnh. 80% bệnh hiếm là bệnh di truyền, trong đó hơn một nửa các bệnh xuất hiện ở trẻ em và có đến 30% số trẻ mắc bệnh hiếm thường không qua khỏi sinh nhật thứ 5 nếu không được chẩn đoán và điều trị kịp thời.

Bệnh hiếm vốn là thách thức đối với việc chẩn đoán và điều trị khi phần lớn là bệnh di truyền với những dấu hiệu dễ nhầm lẫn, hầu hết bệnh nhân được chẩn đoán vào giai đoạn muộn… Từ đó, việc nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm và giúp người bệnh được tiếp cận với các phương pháp chẩn đoán, điều trị tiên tiến nhằm giảm thiểu gánh nặng chăm sóc y tế là mục tiêu của ngành y tế trên toàn thế giới.

Trong hơn 35 năm qua, Sanofi Genzyme - một trong 5 khối kinh doanh của tập đoàn Dược phẩm toàn cầu Sanofi là đơn vị tiên phong trong nghiên cứu, hỗ trợ công tác điều trị và nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm. Tại Việt Nam, Sanofi Genzyme đã tiếp nối những hoạt động ý nghĩa của Sanofi toàn cầu để đồng hành với cộng đồng bệnh hiếm bằng nhiều hoạt động thiết thực.

Một cách thầm lặng, Sanofi Genzyme đã phối hợp với Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam và Bệnh viện Nhi Trung Ương tuyên truyền, tư vấn và cung cấp thuốc miễn phí cho 34 bệnh nhân mắc bệnh hiếm suốt nhiều năm.

“Thời gian qua, Sanofi Genzyme đã đồng hành với Bệnh viện, các Bác sỹ chuyên khoa, gia đình có con mắc bệnh để tổ chức các buổi hội thảo, tuyên truyền về bệnh hiếm cũng như hỗ trợ đội ngũ y bác sĩ trong công tác nghiên cứu, góp phần nâng cao năng lực chẩn đoán và điều trị các căn bệnh hiếm…”, Bác sỹ Nguyễn Thị Mai Hương – Trưởng khoa Huyết học – BV Nhi Trung Ương nhận xét.

Một trong những dự án cộng đồng đầu tiên Sanofi Genzyme mang đến cho bệnh nhân bệnh hiếm là ICAP (International Charitable Access Program) – Chương trình nhân đạo hỗ trợ tiếp cận y tế. Với mục tiêu chính là cung cấp liệu pháp điều trị tiên tiến, kết nối các tổ chức tài trợ thuốc miễn phí cho những trường hợp bệnh nhân chưa và không có khả năng tiếp cận điều trị, ICAP đã đáp ứng nhu cầu cho hơn 2.000 bệnh nhân mắc bệnh hiếm trong 27 năm qua. Tại Việt Nam, chương trình ICAP của Sanofi Genzyme đã đồng ý hỗ trợ điều trị miễn phí cho bệnh nhân mắc bệnh hiếm đầu tiên vào năm 1997. Đến nay, đã có 34 trường hợp nhận được thuốc từ dự án nhân đạo này cuả Sanofi Genzyme để giúp các bệnh nhân có cơ hội được sống, vượt qua bệnh tật trước khi tìm kiếm được nguồn hỗ trị điều trị bền vững và lâu dài trong tương lai.

Chương trình cộng đồng khác được biết đến rộng rãi của Sanofi Genzyme toàn cầu đã được triển khai vào năm 2011 là PAL Awards (Patient Avocacy Leadership Awards Program), chương trình tài trợ cho nhiều dự án sáng tạo trong việc nâng cao nhận thức về bệnh tật, huy động cộng đồng, hoạt động quản trị tốt, chăm sóc bệnh nhân…

Năm 2016, lần đầu tiên cộng đồng bệnh hiếm tại Việt Nam để lại ấn tượng tại chương trình PAL Award thông qua dự án “Hear Our Stories” (Hãy lắng nghe câu chuyện của chúng tôi) phát triển bởi Mạng lưới hỗ trợ bệnh hiếm (được thành lập bởi các gia đình có con mắc bệnh hiếm và quản lý bởi Bệnh viện Nhi Trung Ương). Quyển sách “Hear Our Stories” đã ghi lại 22 câu chuyện chân thực, cảm động của các bệnh nhân bệnh hiếm, cung cấp thông tin cơ bản nhằm nâng cao kiến thức về bệnh hiếm. “Những gia đình có người thân mắc bệnh hiểm nghèo sẽ không cảm thấy lẻ loi. Những gia đình may mắn sinh ra em bé khỏe mạnh sẽ cảm thấy lạc quan hơn. Lan tỏa sự yêu thương đến cộng đồng là giá trị nhân văn mà tác phẩm “Hear Our Stories” đã đem lại”, chị Lê Thị Mai Hương – Nhóm trưởng Mạng lưới Bệnh hiếm Việt Nam chia sẻ. Xuất bản vào đầu năm 2018, “Hear Our Stories” đã tạo ra tiếng vang trong cộng đồng, làm lay động trái tim của rất nhiều độc giả và vinh dự được vinh danh là Dự án tạo ảnh hưởng tích cực đến cộng đồng tại Giải thưởng We Choice Awards 2018.

“Chung tay hỗ trợ các bệnh nhân bệnh hiếm được tiếp cận với các phương pháp chẩn đoán và điều trị tiên tiến là công việc của cả cộng đồng, các chuyên gia y tế, nhà hoạch định chính sách và các công ty Dược. Sanofi Genzyme đã, đang và sẽ luôn đi đầu trong việc phát triển các liệu pháp điều trị các bệnh hiếm gặp, hỗ trợ giới chức chuyên môn trong việc nâng cao kiến thức chuyên sâu về bệnh học cùng các chương trình thiết thực đáp ứng nhu cầu của bệnh nhân và gia đình của họ.” Chị Nguyễn Anh Tuyền - Đại diện Sanofi Genzyme Việt Nam chia sẻ.

Sanofi Genzyme và nỗ lực thầm lặng cùng cộng đồng bệnh hiếm tại Việt Nam

• Tags
• Sanofi genzyme
• Bệnh hiếm
• Hỗ trợ